Il quaderno ‘SARTORIALE’ di Debora Coradazzi, nato dall’esigenza di aiutare i bambini...

Il quaderno ‘SARTORIALE’ di Debora Coradazzi, nato dall’esigenza di aiutare i bambini autistici

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Da una storia d’amore incredibile, nasce un progetto univoco, volto a migliorare la qualità di interazione scolastica e concettuale dei bambini autistici.
Guardando la carta geografica, sappiamo di non poter raggiungere fisicamente ogni luogo della terra ma siamo consapevoli del fatto che se un individuo “X” avesse a disposizione un capitale “X” e una vita lunga, potrebbe in parte riuscirci. Alzando gli occhi al cielo o puntandoli nel mare, si accorgerebbe comunque che resterebbero inesplorati migliaia di punti…irraggiungibili. L’idea di non raggiungere e non poter esplorare l’universo, ha alimentato per secoli l’immaginazione e anche la scienza, fino ad esempio a portare l’uomo a posizionare ‘i primi piedi sulla luna’.
L’uomo conquista la luna, iniziando a pensare che tutto sia possibile.
Eppure ci sono spazi che un uomo comune non riesce a conoscere come vorrebbe, spazi non fisici ma mentali, dove bisogna trovare un codice d’entrata particolare, qualcosa che la scienza non ha risolto ma verso il quale procede per tentativi. Tentativi, però, è una parola sterile, quasi tecnica che non ha niente a che vedere con un essere umano, specie se questo appartiene al Regno dei Bambini. Sì lo scrivo come un titolo “Regno dei Bambini”.

E a questo appartiene Lorenzo. Eppure lui ha a che fare con uno di quei ‘punti’ inesplorati, simili a quelli che il nostro esperto e ipotetico viaggiatore non riesce a visitare. Ha a che fare con la luna, si illumina come lei ma si chiude in un universo ovattato con leggi matematiche e logiche proprie.
Immaginando di poter entrare pian piano nel suo spazio si può riuscire ad avere un codice leggero di contatto…’ Tocchi la luna e poi essa si richiude nel suo spazio ’.
Oggi a raccontarci la sua esperienza ‘con la luna’ e una storia d’amore che supera le frontiere immaginabili, è proprio la madre di Lorenzo, Debora Coradazzi. Una voce squillante dal bellissimo accento veneto; un volto solare. Debora vive nelle Marche, in provincia di Ascoli Piceno, dove si è spostata per amore all’età di 34 anni. All’età di 37 anni, dopo averlo tanto desiderato e immaginato, nasce Lorenzo. Il bambino viene al mondo la vigilia della notte di Natale, il 24 Dicembre. Tutto si ricopre di magia: l’attesa, la nascita, la festa del Natale, i valori ad essa legati. La famiglia al completo si riunisce per accogliere il bambino che è nato dall’amore. Tutto procede bene, fin quando Debora, un anno dopo, inizia ad accorgersi che il suo bambino non comunica come gli altri bambini, non si gira a guardarla e non fa i gesti con le manine. Cercano tutti di tranquillizzarla e pian piano Lorenzo arriva ad avere 18 mesi. Qui Debora si allarma perché vede in lui una mancanza di segni di condivisione. Debora non ascolta più, chi per affetto, o volontà di non creare allarmismi inutili, le dice di avere pazienza.

“Mi dicevano che era un maschio, dunque con tempi evolutivi più lenti, che non dovevo allarmarmi, magari era solo un po’ lento…”
Quando i pediatri consigliano a Debora di far fare al bambino la prima visita neuropsichiatrica, Lorenzo ha due anni e già secondo lei si è perso troppo tempo. Iniziano le visite serie e la vita di Debora e suo marito si trasforma in un incubo. Subito, da quanto Lorenzo risulta grave, senza alcun dubbio, gli viene diagnosticata una gravissima forma di autismo.
“Me la sono presa con tutto il mondo, perché nessuno mi aveva creduta, avevo perso tempo e non me lo perdonavo, avevo creduto che mio figlio potesse migliorare. Poi, i medici sentenziarono mio figlio, parlando chiaramente di Autismo, un disturbo del neurosviluppo.”

15107473_10211520583195461_145933431647892980_n Chiariamo la differenza fra uno status psicologico di isolamento e l’autismo, appunto legato ad un disturbo del neurosviluppo. Il range, di tale disturbo, varia da limitazioni molto specifiche dell’apprendimento o del controllo delle funzioni esecutive, fino alla compromissione globale di tutte le attività sociali e comunicative, in rapporto a deficit dell’attenzione o ad una iperattività non controllabile. Purtroppo, Debora racconta ancora il momento della diagnosi, come fosse accaduto da poco, con la stessa commozione e rabbia. Il suo Lorenzo, infatti, è già un bambino che va a scuola ed è seguito da esperti competenti ed insegnanti collaborativi e umani. Non parla e utilizza un ‘comunicatore tecnologico’ per rispondere alle richieste più semplici. L’applicazione che ha nel tablet, infatti, gli consente di esprimere ciò che non riesce a dire. Ad esempio un’immagine di un bambino che mangia, corrisponde alla scritta o voce…ho fame e così via.
Debora utilizza sempre il comunicatore Lorenzo per farsi capire da voi?
“No, io e suo padre lo capiamo comunque, perché abbiamo imparato a stabilire un contatto invisibile agli occhi degli altri, solo nostro, che ci permette di capirlo. Ma insistiamo perché lui utilizzi il comunicatore, in modo tale da potersi far capire da chiunque, anche in nostra assenza. Lui utilizza un comunicatore semplice perché non riesce ad utilizzare le applicazioni più complesse.”
Debora, Lorenzo riesce anche a comunicare le emozioni più forti, come ad esempio il dolore fisico?
“No non è in grado di comunicare se ha dolore o dove. Bisogna andare ad intuito come si fa con un neonato.”
Debora, come si svolge ora che è grande la giornata di Lorenzo?
“Si sveglia molto presto, quando è tardi sono le 6 del mattino, altrimenti anche alle 4.30, infatti stamani è andata così. Poi diventa subito iperattivo, cammina in su e in giù e ha dei suoi ‘giochi mentali’ che ripete con una sua logica. Andiamo a scuola e lui parte contento perché questo rappresenta per lui un momento in cui ha in modo implicito un contatto con i coetanei e il mondo esterno. Anche se non condivide gesti e parole, gli stimoli gli arrivano.”
Proviamo a spiegare a tutti, che i bambini autistici assimilano in modo inaspettato gli stimoli esterni e hanno verso questi risposte individuali, soggettive, amplificate al massimo, appunto visibili in un movimento eccessivo o diminuite al massimo, con un apparente isolamento fisico. Si isola il corpo ma la mente esiste. Si isola la mente e il corpo irrompe.
“Esatto. Lui, inoltre, ha un’energia illimitata. Io di conseguenza…devo averla.”
Mi immagino quanta energia serva a te per far coincidere i tuoi tempi con i suoi.
“Mi sono adeguata ai suoi ritmi. Lui va a letto verso le 10 di sera e io non mi rilasso dormendo ma occupandomi di un grande progetto, che dopo racconterò. Poi vado a letto tardissimo e dormo poche ore perché lui si sveglia. Da quel momento mi dedico completamente a lui e poi come ogni madre ho assimilato il ritmo. Ho passato momenti di grande stanchezza fisica. Abbiamo sentito chi lo seguiva se era possibile agevolare il suo sonno con prodotti farmaceutici idonei ma dopo una prima settimana in cui funzionavano, l’organismo di Lorenzo si adattava e non sentiva più il loro effetto benefico.”
In poche parole il suo Sistema Nervoso centrale non ‘fa arrendere’ il suoi neuroni periferici e così pone una resistenza ad ogni farmaco?
“Sì! Lui è più forte dei farmaci. Ti racconto un episodio…una volta ha dovuto estrarre un dente ed ovviamente necessitava di essere ricoverato, aveva 5 anni e pesava 20 chili, hanno dovuto fare un’anestesia come per una persona di 60 chili.”
Potremo infatti dire che i bambini autistici hanno una contraddizione dentro di sé: da una parte appaiono come estraneati dal mondo, cioè assenti, dall’altra hanno un bisogno compulsivo di controllare tutto. Nel caso dell’intervento, Lorenzo, voleva controllare talmente tanto il suo corpo e lo spazio da non volersi addormentare.
“Esatto.”
Certo, non deve essere semplice riuscire ad entrare nel suo mondo ovattato e allo stesso tempo attivo. Come ci riuscite nella vita quotidiana e tuo marito come vive tutto questo?
“Non so risponderti esattamente. Credo che viviamo giorno per giorno. Se dovessi pensare al futuro o al momento in cui io non ci sarò più o tutti questi meccanismi che angosciano l’uomo comune, non sopravviverei. Mio marito ha passato un anno in cui aveva perso il lavoro e dunque abbiamo avuto anche questo problema ma lo abbiamo affrontato anche se ci faceva star male. Non abbiamo cambiato niente del modo di prenderci cura di Lorenzo e l’amore ci ha mosso ogni giorno come pedine.”
Oggi ha ritrovato lavoro? Cosa ti faceva soffrire di più del fatto che aveva perso lavoro, oltre ovviamente a un fattore materiale?
“Il fatto che uno dei motivi, era stato la conseguenza di tutti i permessi che aveva chiesto per l’assistenza di Lorenzo. Le visite da fare sono moltissime, poi ci sono i centri appositi dove portarlo, gli specialisti del settore di cui non può fare a meno e io sono una e non abbiamo i genitori qui; nessun nonno che può aiutarci, dunque era costretto a chiedere giorni, ad usufruire di tutte le ferie. Ricordiamo che la 104 dà solo tre giorni al mese e in un caso come Lorenzo non sono niente. Oggi mio marito ha ritrovato lavoro ma resta sempre la paura anche di ‘diritti alla malattia mancanti.’”

Lancio un appello. Chi può e ne ha la facoltà, faccia qualcosa per cambiare certe normative e venire incontro alle famiglie che hanno persone con gravi problemi di salute, fisici, psichici. Si smuova qualcosa in questa direzione. Tuteliamo e assicuriamo maggiormente la loro qualità di vita. Ricordiamo che i genitori, in questi casi, sono tasselli fondamentali e ci sono esigenze concrete alle quali devono rispondere, per assicurare ai loro figli una vita dignitosa.
“Grazie. Si, diciamolo.”
I bambini autistici è dimostrato che rispondono molto bene agli stimoli musicali, io personalmente ricordo una canzone inventata da me per comunicare con un mio piccolo amico autistico. Avevo messo nelle sue strofe tutti gli oggetti a lui più cari…ti risulta che funzioni davvero?
“Anche Lorenzo ha una risposta ad una canzone su Pinocchio..’ Naso di legno, cuore di stagno..’”
Sì…bellissima!
“Ecco, con questa canzone sono riuscita a fargli capire le parti del corpo umano.”
Dunque un’immagine musicata che corrisponde ad un concetto.
“Esatto.”

Ovvio Debora, come mi dicevi anche tu, non bisogna mai scordarsi che l’autismo ha delle modalità soggettive nel manifestarsi e dunque necessita di uno studio soggettivo, di strategie univoche per ogni caso. Non esiste dunque una letteratura univoca dell’argomento. Ogni caso può e deve diventare un esempio di letteratura su tale argomento e solo così si potrà creare una guida ipotetica che aiuti i tanti bambini che ne soffrono.
“Sì! Priorità soggettive ed esigenze non standard.”
E tu ci hai pensato molto bene a questa cosa. Arriviamo infatti a parlare del tuo grande progetto, conseguenza positiva, diciamolo con onore, della possibilità di accedere a dei prestiti agevolati, dati proprio dalla Regione Marche. Qualcosa che ti ha permesso di iniziare il tuo progetto. Di cosa si tratta?
“Si tratta del progetto legato alla realizzazione artigianale di quaderni multididattici, creati da me personalmente e sulle specificità soggettive di ogni bambino ‘speciale’ autistico, per permettergli l’assimilazione dei concetti generali, di cui parlavamo prima, tramite l’applicazione della simbologia.”
Sono andata a guardare attentamente il tuo sito: www.didatticabile.it e www.quadernididattici.it, ho costatato come il tuo sia un ‘lavoro sartoriale’. Ogni quaderno ha lo scopo di indirizzare il bambino su precise competenze. Ogni quaderno, chiuso da una semplice costola a spirale, tratta aree diverse: quella simbolica, con la ricostruzione di un’immagine; quella legata alla scrittura; allo schema corporeo, ai colori, agli insiemi; alle sequenze, tanto amate dai bambini autistici. Ricordiamo che li hai potuti creare perché conosci in prima persona le dinamiche di contatto che il bambino autistico ha con gli oggetti, la loro simbologia, i suoi colori, i suoi rumori e la loro ripetizione nello spazio-tempo. 15036753_10211520582875453_6923206574645113975_nTi ha mosso l’amore, il desiderio di aiutare non solo tuo figlio ma anche gli altri bambini autistici. Che difficoltà ti si presentavano all’inizio e che risposta hai avuto dall’esterno?
“Ho avuto la difficoltà nel trovare i materiali che utilizzo per gli specialisti, che vendo nello shop on line. In Italia è difficile anche trovare materiale per i terapisti.”
Ricordiamo anche che i tuoi quaderni sono realizzati in velcro.
“Sì.”
Da cosa nasce la prima scintilla dell’idea?
Dal fatto che mio figlio non riusciva a leggere il classico abbecedario, sai quello che tutti bambini usano quando devono imparare a leggere e a scrivere le letterine? Lui non lo guardava neppure. Allora ho capito che non esisteva niente sul mercato in grado di dare questa possibilità. Ho iniziato a fare un quaderno rudimentale, solo per mio figlio, con dentro tutte le immagini dei Cartoni a lui più cari. Ricordo a tutti, che riesce a stare seduto a guardare la tv, solo per cinque minuti, non di più ma bastano per lasciare una traccia nella sua memoria. Ho iniziato posizionando due oggetti del suo quotidiano con in mezzo un’immagine di un cartone animato a lui caro. Poi, pian piano l’ho indotto a scoprire cosa ci fosse dopo gli oggetti e a fargli trovare, quasi per ricompensa , l’immagine del cartone da lui amato.”
Si creava così una memorizzazione per associazioni!
“Esatto. Poi ho visto che funzionava e ho deciso di mettere un video su Youtube, su come si confezionava e moltissime mamme hanno iniziato a provarci ma ciascuna voleva realizzarlo con gli oggetti o le immagini che il figlio amava di più, poi a loro mancavano i materiali idonei. Allora mi hanno chiesto se potevo farlo io. Inizialmente lo facevo per amicizia e poi le richieste si sono trasformate in una ‘valanga’ inaspettata. Ho usufruito di tutta la mia energia. Ho aperto una Partita Iva e ho deciso di creare i siti di cui vi ho parlato. Ho comprato un macchinario per la plastificazione e ho preso un piccolo spazio in affitto come punto di dimostrazione.”
Chi viene in questo spazio espositivo?
“Ricevo terapisti, insegnanti che vogliono visionare i materiali.”
Chi ti aiuta? Quando li confezioni?
“Sono da sola e mio marito lavorando part-time mi aiuta con Lorenzo; ci scambiamo, ci diamo una mano ma soprattutto, oltre che confezionarli e studiarli al mattino, li realizzo dopo cena quando Lorenzo dorme.”
Non puoi farlo mentre è sveglio, vero?
“No impossibile, lui non si ferma mai e io non posso far altro che pensare a lui . Devo per forza farlo di notte, quando dorme e poi riprendere in mano il lavoro mentre è a scuola. Vorrei spezzare una lancia a favore delle sue maestre che hanno un lavoro impegnativo con i bambini e che mi sono sentita di dover appoggiare in una collaborazione intensa e umana.”

 

Qui tutti i video: Didatticabile 

 

Quando ti ho chiesto all’inizio che lavoro facevi, mi hai risposto dicendomi che eri una casalinga. Adesso trovo che la tua risposta sia ancor più bella e faccia vedere la versatilità dell’essere femminile: sei a casa ma sei una piccola imprenditrice di un’idea splendida per i bambini inesplorati. Sei una sarta in serie di ‘vestiti didattici su misura’. Mi batte il cuore. Eccome se mi batte. Penso anche a te, a come sei riuscita a non chiuderti nella tua luna e hai reagito. Al tuo potenziale creativo ma anche al tuo altruismo. Penso alle risorse umane e in questo caso al fatto che ti proponi come una risorsa per altri. Chiunque oggi può acquistare il tuo quaderno e a prezzi davvero bassi…
“Chiunque può richiederlo e ogni volta lo stesso iter…io ascolto le singole esigenze, i singoli oggetti, simboli, universi inesplorati dei bambini autistici.”
Sei la viaggiatrice dei punti inesplorati!
“Grazie!”

Mi dici di dedicare questa intervista a tuo padre, scomparso un anno fa…Ecco fatto, dedicata a Luigi, un padre geniale da cui hai ereditato la voglia di reagire e non arrenderti. Sei anche volontaria della Croce Rossa. E i tuoi amici come ti vedono?
“Gli amici che mi comprendono di più sono quelli storici che conoscono ‘la Debora’ e la ‘madre di Lorenzo’, il prima, il dopo, il domani. Gli altri cercano di capire ma è difficile perché certe cose bisogna viverle, noi non possiamo frequentare amici che hanno i figli della nostra età perché non possono giocare e interagire con Lorenzo e tutto diventa complesso ma un messaggio, un sorriso ci basta.”
Penso che nel corso della vita il concetto di amicizia si evolva e che il caso, il lavoro stesso ci permetta di conoscere persone inaspettate, stupende. Tanti fili azzurri che ci donano qualcosa. E penso che il tuo lavoro d’artigiana, se così posso chiamarlo, ti porta e ti porterà a conoscere tanti fili azzurri, in grado di allargarsi e creare una rete bellissima, come quella che le nonne facevano con l’uncinetto!
“Credo che questa attività mi aiuti a non chiudermi nel mio dolore e ad essere una madre migliore per Lorenzo, una moglie migliore, un’amica migliore ed una persona che con la sua idea aiuta altri genitori e i loro bambini nella luna.”
Sai che la mia rubrica parla di slide: immagini guida che abbiamo nel cuore e segnano o hanno segnato la nostra vita o un momento speciale e tu, volendo stare vicina intimamente a tante persone che hanno subito la tragedia del terremoto, ci rammenti il tuo terremoto, quello vero, fisico che ha colpito la tua terra.
“Sì. Quello di agosto non l’ho vissuto fortunatamente perché ero a trovare mia madre in Veneto. Ho però vissuto le altre scosse, quelle di cui ha parlato tutto il mondo in diretta.”
Come hai gestito la paura e anche il fatto di dover scappare con Lorenzo?
“Semplice. Abbiamo un camper e abbiamo deciso di andare a dormirci. Solo che non abbiamo programmato una cosa.”
Cosa?
“L’opposizione posta da Lorenzo al mattino quando dovevamo rientrare in casa. Abbinava il camper a l’idea di viaggiare.
Del tipo. CAMPER = MARE
“Esatto. Così la sua disperazione, nel constatare che non era così e che non andavamo da nessuna parte, ci ha portato a dover per forza tornare in casa, con tanta paura.”
Quindi, non riuscendo a calmarlo avete preferito restare con la paura e i rischi del caso.
“Per forza.”
E riguardo a ciò, quale momento esatto è diventato per te un’immagine eterna?
“La risata di me e mio marito, una risata venuta dal cuore, dalla sdrammatizzazione di una situazione paradossale, in cui Lorenzo ci poneva ancora a fare una scelta opposta ai canoni che avevamo fissato. Ancora ci sbalzava dall’altra parte della logica ma per amore, per non vederlo disperarsi, non dormire, soffrire, ci siamo messi l’animo in pace.”

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Diciamolo a tutto il mondo, se il terremoto è difficile per chi non ha problemi di salute e fisici, è allucinante per chi li ha e dunque ben vengano tutte quelle iniziative che assicurano con coscienza una mappatura dei casi particolari dentro un Comune e la loro salvaguardia.
“Grazie, a chi si opera per ciò.”
Una foto che vi ritrae insieme con i vostri inseparabili compagni di vita, due cani tenerissimi. Lorenzo in mezzo a voi, guarda l’obiettivo: dietro le montagne. La terra è ferma. Un attimo in cui tutto per incanto si ferma, appare normale. Il sorriso di tuo marito, il tuo. Una famiglia. Tre persone alle quali oggi ho deciso di dedicare la mia Rubrica Slidelife. Un progetto eccelso al quale spero di dare risonanza, utilizzando il Web e i Social per iniziative importanti, per dire che esistono volti umani in movimento. Adesso sono solo un filo azzurro che si aggiunge, cara Debora, a quella rete che andrai a formare, un filo esile che Lorenzo forse attorciglierebbe con cura o vi soffierebbe sopra o lascerebbe volare e volare. Oltre che a tuo padre, Debora, dedico questa mia intervista a tutti i bambini che stanno ‘su un altro pianeta’ e a tutti coloro che operano per il loro bene. Saluto Debora Coradazzi e la ringrazio, la sostengo in questo progetto che ha creato e le auguro energia. Condividiamo e aiutiamo un pensiero, un gesto a diventare un’azione per tutti.

 

 

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BREVE CURRICULUM VITAE: “ Mi chiamo Sabrina Merenda e sono una Pedagogista intrepida, specializzata in Psicologia Dell’ Età Evolutiva. Ho varcato da tanto il mondo dell’editoria con la pubblicazione di tanti testi di Antropologia, Storia, Romanzi, Novelle. Premi e riconoscimenti importanti hanno incoraggiato il mio cammino ma tramite il Giornalismo ho realizzato il mio obiettivo di portare la notizia ad essere il trampolino di qualcosa che va oltre l’informazione, per concretizzarsi in una nicchia dedita alla Biografia Umana: singola o di gruppo, territoriale o privata. Mi interessa l’iniziativa dell’uomo in generale. Nella mia Rubrica Slidelife c’è uno spazio speciale dedicato ai bambini e ai giovanissimi, nel tentativo di dargli una visibilità umana rivolta ai loro intenti o alle loro imprese. Sono la creatrice dei Corsi Geniuspen rivolti ad un approccio Giornalistico fra i giovanissimi e gli Over. L’Etica e il rispetto di essa è il mio valore più grande. Non ascolto cosa la gente dice ma quello che la logica spiega. Credo nell’impossibile perché scrivere oggi è difficile ma sono qui e amo il mio lavoro con tutta me stessa. Ogni volta che narro una vita, un’impresa, una sfida, vivo a 360 gradi la vita degli altri e ascolto senza registrare perché dico solo quello che il mio interlocutore vuole ma ascolto la sua vita oltre.”